В Чувашии умерла девочка, которой врачи отказали в лечении дорогостоящим препаратом «Спинраза»

В Чувашии умерла девочка которой врачи отказали в лечении дорогостоящим препаратом Спинраза - https://www.amur.life/
Фото: www.amur.life
Фото: ren.tv В Чувашии скончалась 6-летняя Лена Суранова, которой врачи отказали в лечении дорогостоящим препаратом «Спинраза». У девочки была спинальная мышечная атрофия (СМА).

Как сообщает ren.tv , соответствующее решение врачи республиканской детской клинической больницы приняли на консилиуме в декабре. Медики заявили, что продолжать лечение препаратом «Спинраза» нецелесообразно из-за риска (препарат вводится в спинно-мозговой канал) и якобы отрицательной динамики от лечения у детей. Врачи порекомендовали другое лекарство - препарат «Рисдиплам», который появится только этим летом. Одновременно лечение «Спинразой» отменили еще пятерым детям с диагнозом СМА. 6-летняя Лена Суранова умерла.

Мама девочки Наталья Суранова считает решение врачей ошибкой. Она считает, что благодаря лечению «Спинразой» самочувствие ее дочки стало улучшаться, а утраченные навыки понемногу восстанавливаться. Однако врачи эти доводы не приняли.

«Например, дочка стала самостоятельно поднимать ручки наверх, лежа на спине; появилась сила в ногах, начала ими отталкиваться самостоятельно; начала с положения лежа на спине переворачиваться с одного бока на другой; перестала ронять голову, сидя на коляске; начала снова рисовать кисточкой и фломастерами, так как появилась сила в руках и пальцах; начала самостоятельно без свечей и клизм ходить в туалет; голос стал громче и увереннее; активно играла на планшете в различные пальчиковые игры, сама их скачивала с интернета», – рассказала мама девочки.

После жалоб родителей в Чувашии начались прокурорские проверки. Один укол «Спинразы» стоит около 8 миллионов рублей, препарат закупается на средства республиканского бюджета.

О смерти ребенка в своем инстаграм-аккаунте написала Анастасия Дарбинян – мама годовалой Софии с аналогичным диагнозом, на лечение которой собирали деньги и амурчане (Анастасия раньше жила в Тынде).

Анастасия написала, что новость о гибели девочки потрясла СМА-сообщество.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от София Дарбинян г. Новосибирск (@healthsofiadarbinyan)

«Аленушка сильная девочка. В свои 6 лет она дышала и кушала сама, сидела, управляла ручками. Она рассказывала басни Крылова наизусть!...В 2020 году ей поставили первую Спинразу, затем еще 3. Все 4 загрузочные дозы были получены, девочка начала лучше координировать движения, лучше сидеть, голос стал громче. Родители увидели много новых достижений, ведь при СМА любое новое движение – это большой успех…За следующие два месяца без терапии Аленушка сильно ослабла, и как-то раз заснула и не проснулась. Всем, кто в теме СМА, известно, что терапию Спинразой нельзя прерывать, она пожизненна. Нигде в цивилизованном мире не отменяют лечение. Это негуманно, и приводит к фатальному исходу», - написала Анастасия.

Как сообщал Amur.life , в Амурской области с диагнозом спинальная мышечная атрофия живут несколько детей. Их родителям пришлось пройти через судебные тяжбы с минздравом, чтобы начать терапию дорогостоящим препаратом «Спинраза». Что касается Софии Дарбинян, то при поддержке неизвестного благотворителя семье девочки удалось собрать 2 миллиона долларов на самый дорогостоящий в мире препарат «Золгенсма». Сейчас родители делятся с подписчиками успехами Сони и в своих публикациях поддерживают тех, кто столкнулся с аналогичным диагнозом.

Новости соседних регионов по теме:

Фото: Global Look Press В Ставропольском крае родители ребенка со спинально-мышечной атрофией с помощью Генпрокуратуры добились закупки препарата для лечения.
11:05 25.02.2021 Bloknot-Stavropol.Ru - Ставрополь
Семилетний Егор страдает редким заболеванием — СМА. Из-за генетического нарушения мышцы постепенно ослабевают и остановить процесс может только дорогостоящее лекарство, цена инъекции 7 миллионов рублей.
10:12 24.02.2021 ГТРК Красноярск - Красноярск
 
По теме
23 июня заседал районный оперативный штаб по координации  реализации мероприятий, направленных на предупреждение распространения новой коронавирусной инфекции на территории Михайловского района.
24 июня в Межпоселенческой библиотеке, для детей, прошла беседа-знакомство с элементами викторины по творчеству А.П.
Межпоселенческая библиотека
24 июня, к 76 годовщине Парада Победы 1945 года, работники сельской библиотеки и Дома культуры с. Костюковка, подготовили и провели беседу с презентацией «Парад Победы 1945 года».
Межпоселенческая библиотека